Mer än en halv miljon svenskar lever med diabetes idag och omkring 40 000 insjuknar varje år. I samband med Internationella Diabetesdagen 14 november har vi pratat med Elaine, Sonia och Hanna som alla lever med diabetes. Vi tog ett snack kring livet med diabetes, utmaningarna det för med sig och hur hjälpmedel och medicinering snabbt utvecklas. Häng på!
Diabetes är en sjukdom som årligen drabbar tusentals människor i Sverige. Sedan insulinet upptäcktes i början av 1900-talet har möjlighet till behandling förbättrats drastiskt och utvecklingen av hjälpmedel och medicinering går ständigt framåt. Under 1950-talet blir insulin kostnadsfritt för diabetiker i Sverige, i samband med att den allmänna sjukförsäkringen införs. I slutet av 1960-talet öppnar Sveriges första diabetesmottagning på Karolinska Sjukhuset och några år senare, 1972, startas den första utbildningen av diabetessjuksköterskor av Svenska Diabetesförbundet. Forskning pågår ständigt för att förbättra och förenkla livet för diabetiker med smidigare och mer effektiv medicinering och förbund och föreningar erbjuder stöd och arbetar för att öka kunskap och medvetenhet kring diabetes.
För att uppmärksamma Internationella Diabetesdagen har vi tagit ett snack med Elaine, Sonia och Hanna som lever med diabetes. De berättar om vardagen med diabetes, fördomar och missuppfattningar och utvecklingen av hjälpmedel och medicinering.
Elaine
Berätta, vem är du?
Jag heter Elaine och är 29, snart 30 år och bor utanför Ludvika. Jag är undersköterska och arbetar sedan 2013 på ett demensboende.
Hur gammal var du när du fick diabetes och hur upptäcktes det?
Jag blev diagnostiserad med diabetes typ 2 för lite mer än ett år sedan, då var jag 28 år. Men redan 2018 sökte jag hjälp för att jag hade typiska diabetessymtom som muntorrhet, törstig, kissade mycket och ofta trötthet, orkeslöshet. Fick då höra att jag inte kunde ha diabetes för att jag var för ung. Efter lite övertalning kollade man till slut mitt långtidssocker, vilket då visade att värdet låg på gränsen till diabetes. Efter detta fick jag gå på årliga diabeteskoller hos sjuksköterska. Jag lyckades ändra kosten och motionerade mycket vilket ledde till att värdena gick ner mot friska värden varje år fram till 2022 då långtidsvärdet hade börjat stiga mot diabetesvärden igen.
I samma veva som värdet började stiga så fick jag diagnosen PCOS (polycystiskt ovarialsyndrom), vilket är en hormonell obalans i äggstockarna. Denna hormonrubbning kan leda till problem med övervikt, insulinresistens och i förlängningen diabetes typ 2 och i mitt fall så blev det så, 2023 när jag fick beskedet att jag har en kronisk sjukdom kände jag hur livet rasade.
Senaste året har varit tufft, jag har försökt lägga om min livsstil och ställt in mig på medicin som har gett jobbiga biverkningar. Många gånger har det känts övermäktigt men nu äntligen efter att ha fått ny medicin så börjar jag äntligen att må bättre igen. Resan fortsätter mot att lära känna min diabetes och att hitta en livsstil som fungerar.
Visste du något om diabetes innan det drabbade dig?
Jag hade en grundläggande kunskap om diabetes och har lärt mig en del genom jobbet genom att ta hand om och hjälpa personer som har diabetes, men hade inte så mycket djupare kunskap. Jag har alltid hört att kost och motion är viktigt men kanske inte har förstått exakt hur viktigt det är.
Men den kunskap som jag haft innan jag fick min egen diagnos var också teoretisk kunskap som kanske kan vara svår att tillämpa på verkligheten eftersom alla är och upplever diabetes olika och forskningen går så fort framåt. Idag kan man leva ett bra liv med diabetes tack vare kost, motion, mediciner och hjälpmedel.
Berätta gärna lite om ditt arbete på demensboende.
Jag arbetar som undersköterska på ett demensboende, de boende har olika demenssjukdomar och alla har kommit olika långt in i sjukdomen vilket gör att jobbet ser olika ut för var dag. Vissa personer klarar sig relativt bra själva med stöd och andra behöver mycket hjälp.
Att arbeta inom demensvården ett fint och givande arbete där man är en sådan stor del av någons liv. När en person inte klarar av att ta hand om sig själv längre är det viktigt att finnas där och vara respektfull i omvårdnaden och verkligen se människan bakom sjukdomen. Ingen är sin sjukdom!
Att arbeta inom vården med diabetes kan jag känna är en utmaning framförallt när det gäller rutiner. Min diabetes är beroende av det och när jag jobbar olika skift är det svårt att få fasta rutiner, framförallt eftersom alla dagar ser olika ut och det är människor vi arbetar med där dagsformen är helt olika beroende på dag.
Har du några goda råd till nydiagnostiserade diabetiker?
Ta hand om din diabetes. Den finns vid din sida och det är viktigt att ta hand om sig själv och sin kropp för att kunna må så bra som möjligt med sjukdomen.
Det är okej att känna sig sviken och arg på sin kropp, det är en sjukdom där man kan må väldigt dåligt och det är viktigt att tillåta sig själv att ha dåliga dagar för det har de flesta av oss någon gång.
Prata med andra som också har fått diagnosen, du är aldrig ensam. Många lever med sjukdomen och genom att prata med andra kan man få råd och stöd men du kan också hjälpa personer som känner sig lika ensamma som du.
Ta hjälp om medicineringen inte fungerar. Många diabetesmediciner ger mycket biverkningar och det är aldrig värt att må dåligt på grund av medicinen. Det finns massor av mediciner och det är värt att testa olika för att hitta den som fungerar bäst för dig.
Sonia
Berätta, vem är du?
Jag heter Sonia Karlsson Idman och är 33 år gammal. Jag är född i Visby och har bott där större delar av min uppväxt. Nu bor jag i en villa strax utanför Stockholm tillsammans med min man, våra två små barn, och vår hund Asbjörn.
Jag studerade på Sophiahemmets Högskola och blev klar sjuksköterska i januari 2024. Nu jobbar jag som sjuksköterska på Beroendeakuten i Stockholm. Till Beroendeakuten kommer personer som är i behov av akut beroendevård eller som är påverkade av alkohol eller narkotika och mår psykiskt dåligt. Akuten är öppen dygnet runt, alla dagar om året. Att vara stöd åt andra i svåra situationer är för mig otroligt viktigt.
Hur gammal var du när du fick diabetes och hur upptäcktes det?
1994 i slutet av oktober för ganska exakt 30 år sedan blev jag diagnostiserad med diabetes typ 1. Jag var tre år gammal och bodde då i Maputo, Moçambique som ligger norr om gränsen till Sydafrika.
Min mor beskrev mig som hängig, att jag grät mycket, tappade aptiten, blev törstig och torr runt munnen och kissade mycket. En söndagskväll när jag var på toaletten kissade jag floder, så onormalt att mamma blev orolig. Tidigare den veckan hade hon redan haft misstankar och fick tag på ett urintest för glukos. Så på söndagen när jag kissade mycket testade hon urinen och stickan visade genast att jag hade högt glukosvärde i urinen. Läkaren på svenska kliniken vid svenska ambassaden välkomnade oss genast till kliniken. Där bekräftades mammas misstankar när mitt blodsocker låg någonstans mellan 13-14mmol. Läkaren lovade att ta hand om allt praktiskt och bokade för säkerhets skull tre olika avgångar med flyg till Johannesburg i Sydafrika.
Under natten och tidig morgon kom samma sjuksköterska in, tände taklampan och sa ”här kommer vampyren” då hon steg in med insulinsprutan i handen. Efter det akuta omhändertaget i Johannesburg, åkte vi till Visby. Direkt från flygplatsen med taxi till Visby lasarett. Där möttes vi av en sjuksköterska med långt brunt lockigt hår och snälla ögon. Hon var varm och gullig i bemötandet. Mamma fick sätta sig för sig själv en stund fick fika och grät för första gången. Nu var vi hemma. Det här var i slutet av oktober. I januari packade vi väskorna igen och for tillbaka till Maputo.
Hur behöver du anpassa din vardag på grund av din diabetes?
Anpassningarna är numera så självklara att det knappt känns som att jag gör någonting alls. Så jag var tvungen att sätta mig ner och fundera, anpassar jag mig?
Det är klart att mitt liv ser annorlunda ut än andras och att jag hela tiden behöver tänka på hur min sjukdom påverkar mig och mitt mående. Jag promenerar till pendeltåget varje morgon på väg till jobbet.
I mitt skåp i omklädningsrummet ligger aggregat och tillbehör till min insulinpump.
Jag har behövt anpassa hela mitt liv efter nya behandlingsmetoder. Exempel att gå från subkutan behandling med insulinspruta till pumpbehandling var en stor anpassning. De första sex månaderna var svåra, jag tyckte att pumpen lossnade och föll av. Jag fastnade i dörrhandtag när slangen stack ut (det händer fortfarande ibland). Det gjorde ont att byta aggregaten. Men, när jag vant mig och hittat tillvägagångsätt som funkat för mig så var det en fantastisk anpassning och utveckling.
Det krävdes stor anpassning under mina graviditeter. Varje måltid, varje insulindos behövdes planeras minutiöst. Jag lärde mig massor om min sjukdom och fick erfarenhet som jag tagit med mig efteråt. Jag har känt mig mycket tryggare efter det.
Jag jobbar på en akutmottagning där jag måste fokusera på andra människors liv, ofta i akuta situationer. Det är inte alltid självklart att jag kan komma ifrån och få i mig något att äta. Därför har jag lärt mig att intuitivt anpassa mig så att jag kan fortsätta jobba. Den kontinuerliga blodsockermätaren är en stor hjälp för detta.
Jag är ganska privat med min sjukdom, jag vill inte att andra ska behöva ta hand om mig. Jag känner mig blottad i sådana situationer. Jag tror starkt på ”empowerment” i sjukdom och behandling. Att jag kan klara av det själv, vilket jag också lär ut till mina patienter. Vi kan lyfta upp oss själva. Men vi kan också be om hjälp när det behövs.
Hur har din behandling förändrats genom åren när hjälpmedel och medicinering har utvecklats?
Det har hänt otroligt mycket sen jag fick min diagnos för 30 år sedan. Som barn handlade det om sprutbehandling, Insulatard morgon och kväll och Actrapid till måltiderna. Och så teststickor och blodglukosmätare för blodglukosprov dagligen och ofta nattetid också. När direktverkande insulin kom på marknaden byttes Actrapid mot Novorapid. Och när mera långverkande kom på marknaden byttes Insulatard ut mot Lantus.
Jag var 12 år när jag fick min första insulinpump. Jag flyttade från Visby lasarett till Astrid Lindgren i yngre tonåren och det blev möjligt att få kontinuerlig mätning av vävnadsglukos. Insulinpumpen har följt med sedan dess och med tiden bytts ut mot nya mer avancerade. Idag kan min pump reglera insulintillförseln själv, den ”talar” via Bluetooth med min blodsockersensor och ställer in den basala dosen helt själv.
Vilka är de vanligaste fördomarna och missuppfattningarna som du får möta kring diabetes?
Jag möter ofta rädsla när jag berättar om min sjukdom, eller i stunder då jag har sagt att jag haft lågt blodsocker. Folk runt omkring mig har missuppfattat situationen och reagerat häftigt och blivit stressade. Vilket är förståeligt, men ibland har jag som diabetiker känt mig förminskad och ofrivilligt exponerad av den reaktionen. När jag då redan varit i en utsatt situation, har andras oro ofta blivit ytterligare en stress för mig. Jag behöver där och då ta vara på mig själv, mitt mående och mina känslor, men har ofta känt att jag också behöver lugna situationen och ta hand om andras.
En annan missuppfattning jag också möter är att folk tror att det finns en diabetesvariant som är mycket farligare än en annan. Man vill ofta berätta om sin bekanta eller en familjemedlem som fått diagnos och nu amputerats eller fått andra hemska besvär av sjukdomen. Missuppfattningen grundar sig säkert i att man inte har koll på att det har berott på senkomplikationer till sjukdomen, som orsakats av otillräcklig behandling, inte av sjukdomen i sig. Alla som diagnostiseras kommer inte att få sådana följder, förhoppningsvis inte nu när vi får bättre och bättre behandling som hjälper att hålla blodsockernivåerna stabilt.
Har du några goda råd till alla de som varje år får en diabetesdiagnos?
Våga prova dig fram! Det är så du lär dig, var inte rädd. Ta hjälp av sjukvården men se till att du får vara med och ta beslut och göra förändringar i din behandling.
Våga be om hjälp!
Packa alltid extra hjälpmedel och läkemedel till resan, när saker inte ska gå fel har de en tendens att göra just det.
Ta vara på din psykiska hälsa, den kommer sättas på prov. Det är orättvist att du har drabbats. Prata med någon om det, ta hjälp av professionella om det känns ohanterbart.
Man säger ofta att man ”skall bli vän med sin diabetes” det behöver du inte bli, däremot kommer det bli enklare om du är vän och snäll med dig själv.
Hanna
Berätta gärna lite om dig själv.
Jag heter Hanna och är 40 år. Jag har arbetat inom vården sedan studenten 2003 och började arbeta inom psykiatrin januari 2016. Jag brinner för att jobba med människor i deras akuta sjukdom. Där får jag användning av min personlighet och min kreativitet.
Hur gammal var du när du fick diabetes? Hur var tiden kring din diagnos?
Jag var 22 år och var gravid. Sedan var den latent i kroppen i 3 år och 2010 fick jag diagnosen diabetes typ 2.
Visste du något om diabetes innan det drabbade dig?
Jag visste att det fanns insulin då jag gav detta till mina vårdtagare i hemtjänsten, samt vad man ska göra om man ser ett lågt socker på mätaren och om personen jag mötte i jobbet var allmänpåverkad.
Men efter denna resa jag gjort på 14 år som diabetiker så vet jag så mycket mer. Att alla inte alls behöver insulinläkemedel och vad kost, motion och rutiner har för betydelse på lång sikt. Att man som diabetiker är olika varandra och att det inte bara är rent socker man kan påverkas av, utan så mycket mer. Sömn, fysiskt och psykiskt mående, stress osv. Och nu vet jag att varje dag har en betydelse för en diabetessjukdom.
Berätta lite om ditt jobb på Psykiatrin
Jag arbetar som skötare på en psykiatrisk allmänavdelning på Varbergs sjukhus. Min huvuduppgift som skötare är att hjälpa patienter så att de kan följa sin vårdplan och att de kan finna olika verktyg att kunna hantera sitt mående på. Vi arbetar också mycket med stödjande samtal. Vi jobbar tillsammans med sjuksköterskor, läkare, dietist och kurator på min avdelning. Vi utför också sedvanliga avdelningsuppgifter som att städa ur rum, servera mat, bistå med rena kläder osv.
Vilka är de vanligaste fördomarna och missuppfattningarna som du får möta kring diabetes?
Detta hör jag till leda: Detta bör väl inte du äta? Du får väl inte äta godis och kakor? Det är man ska komma ihåg är att, får och bör, är två olika saker. Kan, är ett annat ord. Och man kan inta godsaker men man får såklart välja när man ska göra det och agera därefter.
Har du några goda råd till alla de som varje år får en diabetesdiagnos?
Var lugn i dig själv. Du kommer finna din väg att gå och lära känna din diabetes. Man får testa sig fram för att veta hur man fungerar och vad som höjer och sänker sockret. Klandra dig inte ifall du har en dag som allt känns jobbigt. Det är en naturlig del. Men kommer du inte ur det, sök stöd hos din diabetessköterska. Du är inte din diabetes, men du kan den bäst själv.
Faktaruta
Det finns två typer av diabetes, typ 1 och typ 2. Diabetes typ 1 och diabetes typ 2 är två helt olika sjukdomar. Det de båda sjukdomarna har gemensamt är högt blodsocker.
Vid diabetes typ 1 har kroppen helt slutat att producera insulin, då det egna immunförsvaret har angripit och förstört de insulinproducerande cellerna i bukspottskörteln. Detta leder så småningom till total insulinbrist och man behöver då tillsätta insulin genom injektion med sprutor eller insulinpump. Forskare tror att det är en kombination av arv och miljö som gör att man får diabetes typ 1, och både vuxna och barn kan drabbas.
Vid typ 2-diabetes bildar kroppen fortfarande eget insulin, men antingen producerar kroppen för lite insulin eller så har kroppscellerna förlorat sin insulinkänslighet. I vissa fall kan personer som har diabetes typ 2 förändra sina levnadsvanor för att stabilisera sina blodsockernivåer, men det är också vanligt att behandlas med läkemedel eller tillsätta insulin genom injektioner. Det som kan orsaka typ 2-diabetes är, förutom arvsanlag, bland annat övervikt, stress och en inaktiv livsstil. Risken att drabbas av diabetes typ 2 ökar också ju äldre man blir. 85–90% av alla diabetiker i Sverige lider av typ 2-diabetes.
Vill du läsa mer om insulinets historia kan du göra det i Vårdväskans Backspegel!